Comment accompagner les parents d'enfants Artcile de Noémie VALNOT, étudiante en licence professionnelle « Intervention sociale et coordinatrice de développement de projet de l’ESS » à l’université Jean Monnet à Saint-Etienne (France – 42), elle a réalisé un stage auprès de l’association DanaeCare, fin 2021. Cette association a pour objectif de promouvoir l’humain au cœur du soin et travaille notamment sur deux axes principaux : les jardins thérapeutiques et les proches-aidant.es. Mon stage a été intégré dans ce dernier axe avec la problématique suivante : « Comment accompagner les parents d’enfant en situation de handicap dans leurs processus d’auto-identification en tant que proches-aidant.es ». Recherche générale J’ai tout d’abord recherché davantage d’informations concernant les proches-aidant.es et l’auto-identification en général. Les proches-aidant.es Les proches-aidant.es sont des personnes qui aident un.e proche en perte d’autonomie liée à l’âge, à un handicap ou à une maladie. Ils/elles sont près de 11 millions en France. Ma problématique cible certain.es d’entre eux/elles puisqu’elle ne prend en compte que les parents d’enfant en situation de handicap. Afin d’adapter ma problématique à la durée de mon stage, à savoir six semaines, j’ai dû réduire le public cible. En prenant en compte, les divers handicaps, les âges de diagnostics médicaux ainsi que les actions déjà menées par l’association, je me suis intéressée à l’auto-identification des parents d’enfant (de 0 à 6 ans) en situation de handicap (mental, physique et lié aux TSA). Le terme de parent regroupant aussi les parents adoptifs et les familles d’accueil. L’auto-identification L’auto-identification est le fait de prendre conscience que nous aidons un.e proche en perte d’autonomie. Concernant les parents d’enfant en situation de handicap, s’auto-identifier en tant que proches-aidant.es est le fait de prendre conscience qu’ils/elles réalisent des gestes, des missions qui ne découlent pas de sa position dans la famille (parents) mais qui découlent uniquement de la présence d’un handicap. Ceux/celles-ci ont donc des missions supplémentaires comparé aux autres parents. L’objectif de l’auto-identification L’objectif de l’auto-identification est triple. Le fait d’être nommé.e proche-aidant.e induit le fait de reconnaitre que le parent réalise des actes supplémentaires, que d’autres n’ont pas à réaliser. Il est donc primordial de le reconnaitre. Le premier objectif est donc la reconnaissance. Le fait d’être proche-aidant.e n’induit pas que des actes supplémentaires. Il entraine aussi des changements internes du fait de processus psychologiques (tels que l’acceptation d’un handicap…) mais aussi du fait d’une diminution de la vie sociale et de loisirs qui entraine une solitude. Le fait d’être nommé.e proche-aidant.e induit une reconnaissance et une prise en compte de ces difficultés et processus psychologiques. Il induit des informations et explications supplémentaires permettant aux proches-aidant.es de comprendre que les étapes et les pensées qu’ils/elles peuvent avoir sont normales dans leurs situations, que les difficultés ne proviennent pas d’eux/elles-mêmes. Enfin, Il permet une prise de conscience de ces actes supplémentaires par le/la proche-aidant.e lui/elle-même et un recul du sentiment de solitude. Le deuxième objectif est donc de remettre du normal dans l’anormal. Enfin, le fait d’être nommé.e proche-aidant.e permet de légitimer les difficultés rencontrées. Il devient donc bien plus « normal » d’avoir des questions, d’éprouver des difficultés et, par extension, de demander de l’aide. Le troisième objectif est donc d’accroitre la possibilité de demander de l’aide en cas de besoin . Etat des lieux de l’auto-identification Ces recherches m’ont amené à réaliser un état des lieux de l’auto-identification. Celui-ci a été réalisé via des échanges avec les proches-aidant.es, notamment sur les réseaux sociaux. Aujourd’hui, les personnes se reconnaissant comme proches-aidantes (en terme général et donc englobant aussi des proche-aidant.es en dehors de ma problématique) ont pris conscience de leurs rôles soit :
Les difficultés à l’auto-identification Ces témoignages et échanges m’ont aussi permis de comprendre les difficultés qui existent et qui freinent l’auto-identification :
Accompagner les parents À la suite de ces recherches et de ces témoignages, j’ai réalisé des entretiens semi directifs auprès des acteurs/actrices qui sont susceptibles d’accompagner les parents d’enfant en situation de handicap. Pour les identifier, j’ai donc réalisé une carte mentale du parcours du parents (adaptée au territoire de la commune de Saint-Etienne – France). Entretiens semi directifs Vingt-cinq entretiens ont été réalisés auprès d’associations (dont FratriHA), de relais petite enfance, de crèches, de centres de loisirs, de professionnel.les de la MDPH et de la protection de l’enfance, d’établissements spécialisés, d’un CAMSP et de centres sociaux. L’objectif était multiple. Premièrement, connaitre leurs rapports à la notion de proches-aidant.es. Deuxièmement, connaitre les actions menées auprès des parents d’enfant en situation de handicap. Troisièmement, me rendre compte de la place que ces acteurs/actrices pouvaient occuper dans un parcours du parents d’enfant en situation de handicap. Ainsi, voici les différents objectifs auxquels peuvent contribuer les différent.es acteurs/actrices du territoire :
L’ensemble de ces structures auraient aussi à charge l’orientation des parents vers un lieu relais identifié et identifiable. L’objectif est que toutes personnes rencontrant un.e proche-aidant.es puisse l’orienter vers ce lieu ressource regroupant toutes les informations nécessaire. A Saint-Etienne, ce lieu, l’Escale des Aidants, est porté par l’association DanaeCare et ouvrira en mai 2022. Il s’agit d’un dispositif co-construit avec plusieurs associations ligériennes afin de proposer des solutions adaptées aux proiches-aidant.es ligérien.nes. La présence d’une assistante sociale favorisera l’accompagnement et l’orientation de proches-aidant.es vers les dispositifs répondant à leurs besoins et à leurs droits. L’Escale des Aidants a pour rôle d’orienter les parents vers des associations/structures dont les actions (groupes de paroles, ateliers parents-enfants, répit, aide administrative…) correspondent à leurs besoins. Les proches-aidant.es Les proches-aidant.es ont été contacté.es via les réseaux sociaux afin de répondre à un questionnaire. L’objectif était de connaitre les actions dont ils/elles avaient pu bénéficier et les actions supplémentaires qui pouvaient les intéresser. Les actions qui ont été jugées les plus utiles par les parents eux-mêmes sont les suivantes : Moment d’accueil pendant lequel l’évocation du terme de proche-aidant.e peut avoir lieu ; Document écrit concernant la notion de proche-aidant.e ; Atelier parents-enfants concernant le comportement de leurs enfants. Les actions suivantes ont aussi été jugées utiles : Les ateliers parents-enfant loisirs ; Les moments privilégiés afin de suivre le parent dans son processus d’auto-identification ; La formation des parents concernant l’aidance et l’auto-identification. L’entretien avec une psychologue Cet entretien a confirmé la nécessité pour le parent de s’auto-identifier. Cependant, il a aussi précisé que le processus d’auto-identification dépend du parent lui-même. La psychologie est un domaine complexe. Je ne retiendrai ici que le fait que certains parents arriveront à s’auto-identifier très facilement comme proches-aidant.es alors que d’autres auront un processus qui pourra se dérouler sur plusieurs années. L’objectif principal reste donc d’accompagner à l’auto-identification en fonction du rythme de chaque parent. Préconisations L’objectif de mon stage était donc de réaliser un « diagnostic » concernant ma problématique et d’en retirer des préconisations. Les voici :
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Juin 2022
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