Témoignages des deux cofondatrices de FratriHa, Eléonore Cotman et Elise Petit
1. Le regard extérieur
C’est vers l’âge de 10-11 ans que l’on commence à se rendre compte de la différence de notre frère/soeur handicapé(e). Avant cet âge-là, même si l’on peut se rendre compte inconsciemment du handicap, on est encore très jeune et on ne soucie pas trop du fait que notre frère/soeur est différent.
Petit à petit, en grandissant, on se rend compte que l’écart se creuse entre notre frère/soeur et nous, et qu’on ne partage pas avec lui/elle les mêmes choses que les autres fratries. Le regard des autres influence alors très fort notre perception du handicap. C’est notamment suite aux remarques de nos camarades d’école que l’on commence à voir que notre fratrie n’est pas si ordinaire que cela... On compare alors sa fratrie avec celles de nos amis et on se rend compte que l’on ne se trouve pas dans un schéma de fratrie normale. Beaucoup de questions commencent à nous secouer : on se demande comment annoncer le handicap à nos amis, comment leur faire comprendre qu’on ne peut pas amener notre frère/soeur en soirée, qu’on ne peut pas faire avec lui/elle les mêmes activités que les autres.
2. Le sentiment de culpabilité
Petit à petit, un sentiment de culpabilité commence à apparaître. On se dit que ce n’est pas juste qu’on ait une vie si facile, si normale alors que notre frère/soeur a des difficultés. On se demande beaucoup où se placer pour avoir une relation de fratrie normale alors que l’on a «plus de chances dans la vie» que notre frère/soeur. C’est aussi très difficile de gérer les différences au quotidien, des jalousies peuvent apparaître. Notre frère/soeur va souvent nous
faire remarquer que ce n’est juste que nous puissions aller à des soirées, faire du shopping seul(e) alors que lui/elle ne peut pas. Cela nous fait ressentir énormément de culpabilité. Du coup, on a tendance à s’isoler aussi bien à l’école qu’à la maison. A ne pas vouloir faire de vagues, à ne pas vouloir poser de problèmes alors qu’il y en a déjà tant à la maison.
3. La prise de responsabilités
Ce sentiment de culpabilité va être compenser par une grande prise de responsabilités. Principalement chez les ainés, on n’est pas vraiment frère ou soeur mais plutôt parent de la personne handicapée. On s’impose des
responsabilités qu’on ne devrait pas prendre à notre âge, on a un rôle plus maternel que fraternel, et ce, sans doute parce qu’on a été confronté très tôt à la différence et à la souffrance. A côté de ça, il y a aussi un instinct naturel
qui veut que quoi qu’il arrive, on voudra toujours protéger la personne la plus faible.
L’important est vraiment de réussir à trouver un équilibre entre cette prise de responsabilités et la possibilité de construire sa propre vie qui ne doit pas être régie par le fait d’avoir un frère/soeur handicapé(e).
4. Les aspects positifs
Il est important de souligner qu’avoir un frère/soeur handicapé(e), c’est aussi beaucoup de bonheur. Cela forge vraiment notre caractère. Il y a énormément d’aspects positifs : on apprend à être mature très tôt, on profite de chaque instant et de chaque chose, on apprend la différence. Cette relation fraternelle, même si elle est parfois difficile à supporter, elle est aussi très belle, très pure. Elle se situe en dehors de toute superficialité, c’est une relation d’amour très forte. Avoir un frère/soeur handicapé(e), ce n’est donc pas que des difficultés, c’est aussi beaucoup de belles choses.
C’est vers l’âge de 10-11 ans que l’on commence à se rendre compte de la différence de notre frère/soeur handicapé(e). Avant cet âge-là, même si l’on peut se rendre compte inconsciemment du handicap, on est encore très jeune et on ne soucie pas trop du fait que notre frère/soeur est différent.
Petit à petit, en grandissant, on se rend compte que l’écart se creuse entre notre frère/soeur et nous, et qu’on ne partage pas avec lui/elle les mêmes choses que les autres fratries. Le regard des autres influence alors très fort notre perception du handicap. C’est notamment suite aux remarques de nos camarades d’école que l’on commence à voir que notre fratrie n’est pas si ordinaire que cela... On compare alors sa fratrie avec celles de nos amis et on se rend compte que l’on ne se trouve pas dans un schéma de fratrie normale. Beaucoup de questions commencent à nous secouer : on se demande comment annoncer le handicap à nos amis, comment leur faire comprendre qu’on ne peut pas amener notre frère/soeur en soirée, qu’on ne peut pas faire avec lui/elle les mêmes activités que les autres.
2. Le sentiment de culpabilité
Petit à petit, un sentiment de culpabilité commence à apparaître. On se dit que ce n’est pas juste qu’on ait une vie si facile, si normale alors que notre frère/soeur a des difficultés. On se demande beaucoup où se placer pour avoir une relation de fratrie normale alors que l’on a «plus de chances dans la vie» que notre frère/soeur. C’est aussi très difficile de gérer les différences au quotidien, des jalousies peuvent apparaître. Notre frère/soeur va souvent nous
faire remarquer que ce n’est juste que nous puissions aller à des soirées, faire du shopping seul(e) alors que lui/elle ne peut pas. Cela nous fait ressentir énormément de culpabilité. Du coup, on a tendance à s’isoler aussi bien à l’école qu’à la maison. A ne pas vouloir faire de vagues, à ne pas vouloir poser de problèmes alors qu’il y en a déjà tant à la maison.
3. La prise de responsabilités
Ce sentiment de culpabilité va être compenser par une grande prise de responsabilités. Principalement chez les ainés, on n’est pas vraiment frère ou soeur mais plutôt parent de la personne handicapée. On s’impose des
responsabilités qu’on ne devrait pas prendre à notre âge, on a un rôle plus maternel que fraternel, et ce, sans doute parce qu’on a été confronté très tôt à la différence et à la souffrance. A côté de ça, il y a aussi un instinct naturel
qui veut que quoi qu’il arrive, on voudra toujours protéger la personne la plus faible.
L’important est vraiment de réussir à trouver un équilibre entre cette prise de responsabilités et la possibilité de construire sa propre vie qui ne doit pas être régie par le fait d’avoir un frère/soeur handicapé(e).
4. Les aspects positifs
Il est important de souligner qu’avoir un frère/soeur handicapé(e), c’est aussi beaucoup de bonheur. Cela forge vraiment notre caractère. Il y a énormément d’aspects positifs : on apprend à être mature très tôt, on profite de chaque instant et de chaque chose, on apprend la différence. Cette relation fraternelle, même si elle est parfois difficile à supporter, elle est aussi très belle, très pure. Elle se situe en dehors de toute superficialité, c’est une relation d’amour très forte. Avoir un frère/soeur handicapé(e), ce n’est donc pas que des difficultés, c’est aussi beaucoup de belles choses.