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Après-parents

Résumé de la thése d’Elodie Seemann, médecin généraliste « Quand la fratrie prend le relais des parents d’adultes handicapés ». Etude menée auprès de 22 personnes appartenant à 17 fratries.
https://www.unafam.org/IMG/pdf/These_Elodie_SEEMANN.pdf
Pour plus de facilité « frères et sœurs a été remplacé par « f/s ».
 
« On ne naît pas frère ou sœur, on le devient.»
 
Introduction
 
La fratrie est le théâtre de tous les sentiments. C’est une relation difficile à construire pour élaborer un lien sain et pérenne. La famille est souvent durement éprouvée quand un de ses membres est en situation de handicap, chacun essaie de trouver sa place entre culpabilité, besoin de réparation et aspirations personnelles étouffées. Les équipes de soin ne prennent pas encore en compte la fratrie.
La fratrie, parce qu’indemne, se doit d’être mature et responsable. Elle soutient les parents, est un exemple, prends soin du f/s comme un parent… et cache sa douleur. La fratrie souffre d’une angoisse de décevoir les parents et d’un manque d’informations sur le handicap.
Questions taboues :
  • Que deviendra mon f/s quand mes parents ne seront plus là ?
  • Qui prendra soin de lui quand je ne serai plus là ?
Inquiétude vive et constante vis-à-vis de l’avenir de leur pair.
Les études montrent que la fratrie est influencée dans ses choix :
  • du conjoint (qui acceptera le f/S handicapé)
  • professionnels (pour continuer à prendre soin et à tenir leur rôle, ce qui permet d’élargir son champ de compétence et de ne plus se sentir impuissant)
Problématique différente tout au long de la vie, selon une étude de 2003 des 3 périodes de la vie, la période du vieillissement et de la disparition des parents est la plus difficile.

  1. La préparation de la transition
 
Sentiment de solitude face aux démarches administratives et vis-à-vis de l’institution qui ne les reconnaît pas comme légitime. Réminiscence de la souffrance et du sentiment de solitude vécu dans l’enfance (isolement, honte, contraintes). Parfois nécessité de s’occuper aussi des parents vieillissants : situation très inconfortable. Déplorent un manque de soutien.
Impossibilité de penser le décès futur de ses parents.
Notion de triple abandon développé par R. Scelles et M. Sassier :
  • par les parents qui n’ont pas anticipé,
  • par l’Etat qui compte sur eux
  • par les soignants qui ne les reconnaissent pas.
Notion de triple honte :
  • Honte pour leur pair
  • Honte d‘eux
  • Honte de leur pair
La honte s’estompe avec l’âge, en particulier le regard des autres quand les f/s assument leur f/s après le décès des parents, au contraire, ils en deviennent fières et le défendent. Cela leur apporte la paix avec eux-mêmes.
 
Colère contre :
  • les administrations (démarches lourdes et chronophages)
  • la société (mal à l’aise face au handicap, indifférente, indélicate, qui édulcore la réalité)
  • les soignants (qui ne les reconnaît pas, ne les informe pas)
  • les parents (qui n’ont pas voulu mettre leur enfant en institution)
  • les membres de la fratrie qui ne s’investissent pas.
Parfois la fratrie se déchire après le décès des parents.
 
La difficulté d’établir des relations sociales, commence dès l’enfance (honte + repli de la cellule familiale), les relations amoureuses sont plus compliquées : l’acceptation du f/s handicapé par l’être aimé est très important. Lors de la transition, il y a parfois une rupture avec leurs amis ou le conjoint car le f/s se replie sur soi car il a l’impression que les amis sont incapables de comprendre sa souffrance.
 
Manque d’informations sur le handicap, déni des parents, non-dits, refus d’en parler, questions sur la pathologie au moment de devenir parent (et crainte des grands-parents d’avoir un petit-fils handicapé, peur d’une malédiction, du destin) et quand ils deviennent responsable du f/s.

  1. La transition
 
Moment unique et très particulier pour toute la fratrie. Retentissement plus au moins important en fonction des situations.
Quand préparer la transition ? Quand la fratrie en parle aux parents, elle se heurte souvent à des silences. Cette question inquiète la fratrie. Cette dernière a du mal à se situer par rapport aux soignants (manque de légitimité, ne sont parfois pas du tout connus, sont parfois en désaccord  avec la prise en charge, reçoivent des remarques négatives quant à leur implication : dialogue difficile).
Paradoxe : les f/s ont tous les devoirs (de s’occuper de leur f/ handicapé au décès de leurs parents) mais aucun droit (pas de soutien). Les relations sont plus faciles avec les intervenants à domicile.
Quand les relations fraternelles ne se brisent pas au décès des parents (les tensions existaient depuis longtemps, le deuil réveille des rancœurs, des jalousies, des blessures, des non-dits en particulier sur l’ampleur de la souffrance), au contraire elles s’intensifient.
Les principales divergences sont :
  • La désignation d’un éventuel tuteur ou curateur
  • Le placement en institution
  • La répartition des tâches
Question du positionnement :
  • Équilibre à trouver entre le rôle de f/s et de parent.
Quand il y a des filles et des garçons dans une fratrie, c’est le plus souvent aux filles que revient la tâche de s’occuper du f/s handicapé.

  1. Après la transition

Pour les f/s qui ont pris les relais les difficultés ne s’arrêtent pas :
  • Cela leur demande du temps
  • Ils tentent de protéger leur propre famille (conjoint + enfants)
Il n’est pas rare que les neveux et nièces veuillent s’investir et souhaitent prendre la relève de leurs parents. Les f/s sont souvent tiraillés car ils souhaiteraient consacrer du temps à leurs petits-enfants mais sont trop occupés par leur f/s handicapé. Impression de trahir toute leur famille. D’autres se fixent des limites très claires pour ne pas avoir le sentiment de  subir.
Selon une étude (Hélène Davtian, 2003), la santé du f/s handicapé à des répercussions sur celle des f/s : fatigue, insomnie, tristesse, dépression.
Prendre la relève de ses parents est une décision qui effraie les f/s :
  • Contrainte de durée qui effraie
  • Les fratries ont en moyenne 60 ans
  • Peur de ne pas avoir les capacités physiques pour assumer
  • Peur des responsabilités à assumer
  • Parfois promesse faite aux parents
  • Certains en viennent à souhaiter le décès de leur f/s avant eux
  • C’est plus difficile dans les fratries de 2.
  • Sentiment d’injustice
 

Références

LIVRES ET TEXTES

1. Déclic, "Préparer l'avenir de son enfant handicapé en pensant à ses frères et sœurs", Déclic France, 2014
Disponible ici

2. Seeman Elodie, "Quand la fratrie prend le relais des parents d’adultes handicapés", Thèse - Université de Saint-Etienne, 2014

3. Tounsi Samir, "Frères et soeurs de personnes handicapées: que faire après la mort des parents ? ",
Disponible ici

VIDÉOS

1. KTO TV, "Frères et soeurs d'une personne handicapée : l'après-parents'", Vies de familles
Disponible ici