Après-parents
Résumé de la thése d’Elodie Seemann, médecin généraliste « Quand la fratrie prend le relais des parents d’adultes handicapés ». Etude menée auprès de 22 personnes appartenant à 17 fratries.
https://www.unafam.org/IMG/pdf/These_Elodie_SEEMANN.pdf Pour plus de facilité « frères et sœurs a été remplacé par « f/s ». « On ne naît pas frère ou sœur, on le devient.» Introduction La fratrie est le théâtre de tous les sentiments. C’est une relation difficile à construire pour élaborer un lien sain et pérenne. La famille est souvent durement éprouvée quand un de ses membres est en situation de handicap, chacun essaie de trouver sa place entre culpabilité, besoin de réparation et aspirations personnelles étouffées. Les équipes de soin ne prennent pas encore en compte la fratrie. La fratrie, parce qu’indemne, se doit d’être mature et responsable. Elle soutient les parents, est un exemple, prends soin du f/s comme un parent… et cache sa douleur. La fratrie souffre d’une angoisse de décevoir les parents et d’un manque d’informations sur le handicap. Questions taboues :
Les études montrent que la fratrie est influencée dans ses choix :
Sentiment de solitude face aux démarches administratives et vis-à-vis de l’institution qui ne les reconnaît pas comme légitime. Réminiscence de la souffrance et du sentiment de solitude vécu dans l’enfance (isolement, honte, contraintes). Parfois nécessité de s’occuper aussi des parents vieillissants : situation très inconfortable. Déplorent un manque de soutien. Impossibilité de penser le décès futur de ses parents. Notion de triple abandon développé par R. Scelles et M. Sassier :
Colère contre :
La difficulté d’établir des relations sociales, commence dès l’enfance (honte + repli de la cellule familiale), les relations amoureuses sont plus compliquées : l’acceptation du f/s handicapé par l’être aimé est très important. Lors de la transition, il y a parfois une rupture avec leurs amis ou le conjoint car le f/s se replie sur soi car il a l’impression que les amis sont incapables de comprendre sa souffrance. Manque d’informations sur le handicap, déni des parents, non-dits, refus d’en parler, questions sur la pathologie au moment de devenir parent (et crainte des grands-parents d’avoir un petit-fils handicapé, peur d’une malédiction, du destin) et quand ils deviennent responsable du f/s.
Moment unique et très particulier pour toute la fratrie. Retentissement plus au moins important en fonction des situations. Quand préparer la transition ? Quand la fratrie en parle aux parents, elle se heurte souvent à des silences. Cette question inquiète la fratrie. Cette dernière a du mal à se situer par rapport aux soignants (manque de légitimité, ne sont parfois pas du tout connus, sont parfois en désaccord avec la prise en charge, reçoivent des remarques négatives quant à leur implication : dialogue difficile). Paradoxe : les f/s ont tous les devoirs (de s’occuper de leur f/ handicapé au décès de leurs parents) mais aucun droit (pas de soutien). Les relations sont plus faciles avec les intervenants à domicile. Quand les relations fraternelles ne se brisent pas au décès des parents (les tensions existaient depuis longtemps, le deuil réveille des rancœurs, des jalousies, des blessures, des non-dits en particulier sur l’ampleur de la souffrance), au contraire elles s’intensifient. Les principales divergences sont :
Selon une étude (Hélène Davtian, 2003), la santé du f/s handicapé à des répercussions sur celle des f/s : fatigue, insomnie, tristesse, dépression. Prendre la relève de ses parents est une décision qui effraie les f/s :
|
RéférencesLIVRES ET TEXTES 1. Déclic, "Préparer l'avenir de son enfant handicapé en pensant à ses frères et sœurs", Déclic France, 2014 Disponible ici 2. Seeman Elodie, "Quand la fratrie prend le relais des parents d’adultes handicapés", Thèse - Université de Saint-Etienne, 2014 3. Tounsi Samir, "Frères et soeurs de personnes handicapées: que faire après la mort des parents ? ", Disponible ici VIDÉOS 1. KTO TV, "Frères et soeurs d'une personne handicapée : l'après-parents'", Vies de familles Disponible ici |